年輕乳腺癌患者生育力保存決策心理特征調查問卷

尊敬的朋友：

本問卷旨在了解年輕乳腺癌患者在面臨生育力保存決策時的心理感受、疾病認知及決策過程，探索影響決策的相關因素，為今后提供更精準的決策支持和心理干預提供依據。

您將被邀請填寫一份電子問卷，內容包括個人基本情況、對疾病的看法、情緒狀態、對生育的擔憂及治療決策相關感受等。問卷填寫大約需要15-20分鐘。問卷中部分問題可能引起輕微的情緒波動，如感到不適，您可隨時暫停或退出，無需說明理由。

您是否參與本問卷的填寫完全自愿，拒絕參與不會影響您目前的醫療照護或與醫務人員的關系。您有權在任何時候無理由退出。您所填寫的所有信息將被嚴格保密，僅用于研究分析，數據以匿名方式處理，不涉及個人身份識別信息。

如您對本問卷有任何疑問，可聯系研究人員：黎麗電話：13873165513

我已閱讀并理解以上內容。

同意參與不同意參與

在本次調查之前，您是否已經了解到乳腺癌治療可能會影響生育能力？

是否

您是否知道：針對乳腺癌治療可能對生育能力造成的影響，目前可以通過卵子冷凍/胚胎冷凍、卵巢組織冷凍等方式來進行“生育力保存”？

是否

您獲取“生育力保存”這一信息的主要途徑是？（選填）

醫生告知護士告知親人/朋友告知互聯網信息檢索媒體（如電視、微信公眾號、短視頻平臺等）其他

關于“生育力保存”，您目前的狀態是？

我已經明確決定進行生育力保存我還在考慮中，尚未做出最終決定我已經明確決定不進行生育力保存我還沒有開始考慮這個問題

一、社會人口學與疾病特征

6. 年齡

7. 現居地（選填）

城鎮農村

8. 文化程度（選填）

小學及以下初中高中中?；虼髮?/label>本科碩士及以上

9. 職業（選填）

機關、企事業單位人員行政人員醫務人員其他專業技術人員商業/服務業人員個體工商戶制造業工人農業勞動者學生現役軍警、軍人無業其他

10. 家庭年可支配收入（去除固定開支以外，可以用來消費、儲蓄的收入）

8000元以下8001-16000元16001-26000元26001-41000元41001-80000元80000元以上

11. 婚姻狀況（選填）

未婚已婚離異喪偶

12. 您目前是否育有子女（選填）

無有

13. 現存子女：___個，男孩：___個，女孩：____個（選填）

14. 醫療費用支付方式（選填）

城鄉居民醫保職工醫保商業醫保自費

15. 乳腺癌臨床分期（選填）

0期I期II期III期IV期

16. 乳腺癌病理類型（選填）

導管原位癌小葉原位癌浸潤性導管癌浸潤性小葉癌乳頭狀癌髓樣癌小管癌黏液癌（膠狀癌）腺樣囊性癌鱗狀細胞癌神經內分泌癌化生癌其他

17. 乳腺癌確診時間（選填）

18. 乳腺癌初次確診醫院（選填）

19. 擬/已接受的主要腫瘤治療方案（選填）

保乳手術乳房切除手術放療化療靶向治療內分泌治療免疫治療其他

20. 是否接受乳腺癌相關遺傳基因檢測

是否

21. 乳腺癌相關遺傳基因檢測的結果

陰性陽性

22. 基因類型

BRCA1BRCA2TP53PTENCDH1PALB2CHEK2ATMRECQLFANCD2RAD51C其他

二、簡版無法忍受不確定性量表 (IUS-12) 以下問題旨在了解您對乳腺癌疾病本身及其各種潛在后果（包括治療副作用、康復過程、生活質量的改變以及對未來生育能力的影響等）中不確定性的接受程度。請您根據患病以來的真實體驗，閱讀以下描述，并選擇最符合您情況的選項。

23. 請根據您的實際情況選擇符合程度

完全不符合我
不太符合我
一般
比較符合我
完全符合我

如果我不知道明天會發生什么，我的心情就無法放松

不確定性會讓我感到不安、焦慮或有壓力

未預料到的事件會讓我極度不安

我總是想知道未來會為我準備什么

我無法忍受被突然襲擊

不確定性讓我無法安睡

生活中的模糊不清會讓我感到壓力

不確定性讓我無法過充實的生活

該行動時，不確定性會讓我不知所措

當我感到不確定時，我無法正常發揮作用

哪怕是一點點懷疑也會阻止我行動

我必須遠離所有不確定的情境

三、疾病感知問卷以下問題旨在了解您對乳腺癌及其帶來的各種影響（包括對身體健康、治療過程、心理狀態、以及未來生活與生育等方面）的看法和感受。請根據您的真實想法，在0-10分之間選擇一個最符合您情況的數字。

24. 您的疾病對您生活的影響有多大？

毫無影響(0)

嚴重影響我的生活(10)

25. 您認為您的疾病將持續多長時間？

很短時間(0)

永遠(10)

26. 您感覺您能在多大程度上控制住您的疾病？

絕對不能控制(0)

極大的控制力(10)

27. 您認為您接受的治療（藥丸等）能在多大程度上對疾病有所幫助？

毫無幫助(0)

極有幫助(10)

28. 您經受疾病引起的癥狀的程度有多大？

毫無癥狀(0)

許多嚴重癥狀(10)

29. 您有多關切您的疾??？

毫不關切(0)

極其關切(10)

30. 您感覺您在多大程度上了解自己的疾?。?/legend>

毫不了解(0)

很清楚的了解(10)

31. 疾病在多大程度上影響您的情緒？（比如它是否讓您生氣、害怕、沮喪或憂郁？）

毫無情緒上的影響(0)

情緒上極其受影響(10)

32. 請按重要性順序列出您認為導致您生病的三個最主要因素：[填空題]

最重要因素：
第二重要因素
第三重要因素

四、醫院焦慮抑郁量表 (HADS) 以下問題旨在了解您因乳腺癌及其帶來的各種影響（包括對身體健康、治療過程、心理狀態、以及未來生活與生育等方面）所產生的情緒感受。請您閱讀以下各個項目，并選擇最符合您近期情況的選項。

33. 我感到緊張（或痛苦）

根本沒有有時大多數時候幾乎所有時候

34. 我對以往感興趣的事情還是有興趣

肯定一樣不像以前那么多只有一點兒基本上沒有了

35. 我感到有點害怕，好像預感到有什么可怕事情要發生

非常肯定和十分嚴重是有，但并不太嚴重有一點，但并不使我苦惱根本沒有

36. 我能夠哈哈大笑，并看到事物好的一面

我經常這樣現在已經不大這樣了現在肯定是不太多了根本沒有

37. 我的心中充滿煩惱

大多數時候常常如此時時，但并不經常偶然如此

38. 我感到愉快

根本沒有并不經常有時大多數

39. 我能夠安閑而輕松地坐著

肯定經常并不經常根本沒有

40. 我對自己的儀容（打扮自己）失去興趣

肯定并不像我應該做到的那樣關心我可能不是非常關心我仍像以往一樣關心

41. 我有點坐立不安，好像感到非要活動不可

確實非常多是不少并不很多根本沒有

42. 我對一切都是樂觀地向前看

差不多是這樣做的并不完全是這樣做的很少這樣做幾乎從來不這樣做

43. 我突然發現恐慌感

確實很經常時常并非經常根本沒有

44. 我好像感到情緒在漸漸低落

幾乎所有時間很經常有時根本沒有

45. 我感到有點害怕，好像某個內臟器官變壞了

根本沒有有時很經常非常經常

46. 我能欣賞一本好書或一項好的廣播或電視節目

常常有時并非經常很少

五、癌癥生育憂慮評估 (RCAC) 該量表旨在評估您的生育擔憂情況，請您閱讀以下各個項目，根據自己對生育擔憂相關陳述的同意程度，并選擇最符合您情況的選項。

47. 請根據您的實際情況選擇符合程度

強烈反對
比較反對
不確定
比較同意
強烈同意

我擔心癌癥治療會導致我無法懷孕

我擔心癌癥治療會永久損傷我的生殖系統

我擔心自己未來無法通過自然方式受孕

我擔心做出錯誤的生育力保存決定

我擔心保存的卵子/胚胎未來健康問題

我害怕向伴侶透露我可能無法生育的情況

我擔心伴侶會因為我的生育問題改變對我的態度

我難以開口與伴侶討論癌癥治療對我生育的影響

我擔心癌癥治療會增加未來孩子患健康問題的風險

我擔心如果我懷孕，胎兒可能會受到我之前癌癥治療的影響

我擔心我的孩子會遺傳與癌癥相關的基因缺陷

我擔心懷孕會導致我的癌癥復發

我擔心懷孕過程會對我的身體造成額外負擔

我擔心我的健康狀況無法支撐我完成整個孕期

我難以接受自己可能永遠無法擁有親生孩子的事實

一想到自己可能無法生育，我就會感到絕望

我無法想象沒有孩子的人生

我擔心即使嘗試懷孕，也很難成功

我擔心嘗試懷孕會讓我再次面臨健康風險

我擔心在懷孕過程中無法獲得足夠的醫療支持

六、決策沖突量表 (DCS) 該量表旨在了解您在當初決定是否做生育力保存時的想法和感受，請您閱讀以下各個項目，并選擇最符合您情況的選項。

48. 請根據您的實際情況選擇符合程度

是
大概是
不肯定
大概不是
不是

你是否知道有哪些可選擇的生育力保存方案

你是否知道每個生育力保存選擇方案的好處

你是否知道每個生育力保存選擇方案的風險及副作用

你是否清楚哪些好處對你來說最重要

您是否清楚哪些風險及副作用對你來說最重要

你是否清楚哪些（好處、風險、副作用）對你更重要

當作出這個選擇時，你是否有來自其他人足夠的支持

你是否不在受其他人的壓力下作出這個選擇

當作出這個選擇時，你是否得到足夠的建議

你是否清楚什么選擇對你是最好的

你是否確定自己作出的選擇

做出這個決定對你來說是否容易

你是否覺得你在充分被告知所有相關信息后才做的決定

你的決定是否表明了什么對你最重要

你預期是否會堅定自己的選擇

你是否滿意你的決定

七、決策后悔量表 (DRSc) 該量表用于測量醫療決策中的決策后悔程度，請回顧您之前做出的有關生育力保存的決策，根據您的真實感受對以下陳述進行評價。

49. 請根據您的實際情況選擇符合程度

非常同意
同意
既不同意也不反對
不同意
非常不同意

我所做的有關生育力保存的決策是正確的

我對所做的有關生育力保存選擇感到后悔

如果必須重新選擇，我仍會選擇同樣的選項

有關生育力保存這個選擇給我帶來了很大傷害

關于生育力保存這個決策是明智的

八、醫學應對方式問卷 (MCMQ) 以下問題旨在了解您在應對乳腺癌及其帶來的各種影響（包括對身體、治療過程、心理狀態、以及未來生活與生育等方面）時所采用的心理應對策略。請您閱讀以下各個項目，并選擇最符合您近期情況的選項。

50. 您在多大程度上希望自己參與作出各種治療決定？

非常希望中等希望有點希望不希望

51. 您是否經常想與親戚、朋友談論您的疾病？

不想有時想經常想總是想

52. 在討論您的疾病的時候，您是否經常發現自己卻在考慮別的事情？

從不這樣有時這樣經常這樣總是這樣

53. 您是否經常覺得自己要完全恢復健康是沒有指望的？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

54. 近幾個月，您從醫生、護士等懂行的人那里得到多少有關疾病的知識？

極少一些較多很多

55. 您是否經常覺得，因為疾病，自己對今后各方面的事不關心了？

從不這樣有時這樣經常這樣總是這樣

56. 您在多大程度上愿意與親友談別的事情，因為您沒有必要老去考慮及疾病？

極低程度一定程度相當程度很大程度

57. 在多大程度上您的疾病使您以更積極的態度去考慮生活中的一些事？

極低程度一定程度相當程度很大程度

58. 當想到自己的疾病時，您是否會做些別的事情來分散自己的注意力？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

59. 您是否經常向醫生詢問，對于您的疾病您應該如何去做？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

60. 當親戚朋友與您談起您的疾病時，您是否經常試圖轉移話題？

從不這樣有時這樣經常這樣總是這樣

61. 近幾個月，您從書本、雜志、報紙上了解多少有關您的疾病的信息？

很多較多一些極少

62. 您是否經常覺得您要向疾病屈服了？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

63. 在多大程度上您想忘掉您的疾??？

極低程度一定程度相當程度很大程度

64. 關于疾病，您向醫生問了多少問題？

沒有一些較多很多

65. 遇到患有同樣疾病的人，通常您會與他談論多少有關疾病的細節？

極少一些較多很多

66. 您是否經常以看電影、電視等方式來分散自己對疾病的注意？

從不這樣有時這樣經常這樣總是這樣

67. 您是否經常覺得您對疾病無能為力？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

68. 親朋好友向您詢問病情時，您是否經常與他談許多病情細節？

總是這樣經常這樣有時這樣從不這樣

69. 對于你的疾病，你是否經常感到自己只能聽天由命

從不有時經常總是

70. 感謝您填寫本問卷，您是否愿意接受一次關于生育力保存決策體驗的電話一對一訪談，時長約30-40分鐘，訪談完成后，您將獲得200元的科研勞務補貼。

愿意不愿意

71. 如您愿意接受訪談，請留下您的聯系電話，工作人員將在1周內電話聯系您，感謝您的參與。

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